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DIEZ DE CADA MIL NIÑOS CANARIOS, CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA



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DIEZ DE CADA MIL NIÑOS CANARIOS, CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA

En el HUC apuestan por la homogeneización en el cuidado de estos pacientes mediante un equipo multidisciplinar de especialistas médicos.



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MARZO - 2016 EUROPA Actualidad © Pág. 32
DIEZ DE CADA MIL NIÑOS CANARIOS, CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA

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Cerca de 10 de cada 1.000 nacidos en Tenerife sufre una cardiopatía congénita. El cardiólogo infantil del Hospital Universitario de Canarias (HUC) Sasa Bozicnik limita esta cifra los pacientes nacidos en el Norte de Tenerife, pero la asociación Corazón y Vida maneja cifras que oscilan entre 14 y 16 por cada 1.000 bebés en las Islas. En el resto de España, la incidencia media es de 8 casos, según dicha asociación. El manejo de las cardiopatías congénitas "se basa en tres pilares básicos: detección precoz, tratamiento paliativo y corrección total, explicó el doctor Bozicnik con motivo del Día de las Cardiopatías Congénitas. En el HUC se inició la actividad en el año 1983, con la conformación de un grupo multidisciplinar comprendido por pediatras, ginecólogos, radiólogos y cirujanos. "En la actualidad, en el HUC se dispone de las técnicas diagnósticas más novedosas aplicadas en la cardiología infantil, y que en el campo de imagen cardíaca podríamos resumir en la ecocardiografía avanzada, cardioresonancia y tomografía computarizada. Además, se han ido incorporando los avances más recientes en las técnicas de cateterismo diagnóstico e intervencionista de las cardiopatías congénitas", explicó el doctor Sasa Bozicnik. A pesar de que el centro de referencia regional en cirugía cardíaca infantil es el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, el HUC cuenta con una consulta monográfica para la atención de estos pacientes, "que comprende desde la vida fetal hasta la etapa adulta".



El doctor Bozicnik sostiene que "en el futuro próximo se ha de contemplar la importancia de la homogenización de los cuidados de estos pacientes, dada su alta complejidad". Esta es precisamente una de las demandas de las dos asociaciones de familiares de niños con cardiopatías congénitas, Corazón y Vida en Santa Cruz de Tenerife y la Tricontinental de Cardiopatías Congénitas en Las Palmas. Gonzalo Hernández Martel, secretario de esta última asociación, considera que es necesario "mejorar el seguimiento médico a los pacientes congénitos adultos". Martel explica que "actualmente el trato que se ofrece es muy dispar, porque la Consejería de Sanidad no ha articulado ningún protocolo, pese a que se comprometió a ello hace tres años". En este sentido, se queja de que el Hospital de referencia, el Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, "aún no tenga un servicio organizado para atender todos los casos que se le presenten, por lo que algunos pacientes son derivados en ocasiones a centros no competentes, lo que aumenta los riesgos a la salud de los afectados. Sin embargo, sabemos del buen funcionamiento del servicio de Congénitas en el HUC, básicamente por la voluntad y el interés de los especialistas de ese centro", subraya Martel. Lola García, presidenta de Corazón y Vida, denomina el Día de las Cardiopatías Congénitas como el de "nuestros príncipes y princesas azules", como llama cariñosamente a los niños con estas enfermedades por el color que a veces presenta su piel. A García como a Martel le preocupa la poca estabilidad en los servicios de atención a los niños con estos problemas. "Dentro de poco tiempo acaba el convenio con el Hospital La Paz de Madrid", afirma, para luego preguntarse qué va a pasar con estos niños. También ambas asociaciones plantean que la homogeneidad en el tratamiento de estos niños depende en muchas ocasiones de la voluntad de los médicos de cada isla. "La Consejería de Sanidad no ha querido afrontar en los últimos años la organización de los servicios quirúrgicos del corazón. Esto provoca un despilfarro económico innecesario, porque existen servicios triplicados en Canarias que sin embargo no dan respuesta adecuada a las necesidades, tampoco de las cardiopatías congénitas", explica Gonzalo Hernández Martel. El secretario de la Asociación Tricontinental de Cardiopatías Congénitas matiza que son conscientes de que "el nuevo equipo de Sanidad tiene ideas al respecto", pero que estas aún no se han concretado. Corazón y Vida recuerda que los niños que padecen una cardiopatía congénita "están enfermos desde la infancia, sufren intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y numerosas visitas médicas. Aunque los tratamientos han avanzado mucho, condicionan en gran medida la calidad de vida de los niños". Recuerdan además que este continuo cuidado significa que los niños tengan dificultades en su adaptación psicosocial. No solo por el absentismo escolar que a veces sufren, sino porque los padres de niños con cardiopatías congénitas pueden llegar a ser sobreprotectores.

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